Afsnit 69 - Fibromyalgi
Fibromyalgi er en lidelse, der forekommer hos ca. 2 % af den voksne del af befolkningen, og det er oftest kvinder, der bliver ramt - dog ved rigtig mange danskere faktisk ikke, at de lider af denne type af kroniske smerter.
Nervecellerne i rygmarven og i hjernen bliver mere følsomme, og selvom der findes medicin, der kan lindre symptomerne, findes der endnu ikke nogen helbredende behandling for lidelsen.
Men hvorfor opstår fibromyalgi overhovedet? Kan mænd også lide af fibromyalgi? Og hvorfor kalder nogle læger det for en "skraldespandsdiagnose"?
Medvirkende:
Gæst: Karin Due Bruun, overlæge på Smertecenter Syd på Odense Universitetshospital
Vært: Johanne Kragh Hansen
Podcasten 'OUH Talks' er produceret i samarbejde med podcastbureauet LYDTRYK
Transskription af podcast-afsnit #69
Podcastvært:
I dag skal vi snakke om kroniske smerter, nærmere bestemt fibromyalgi, hvor man i en længere periode har været påvirket af smerter mange forskellige steder i kroppen, uden nogen egentlig oplagt årsag. Og for mange er det en af de mest komplekse og interessante sygdomme, fordi der er en sammenhæng mellem det mentale og det fysiske, uden alle brikkerne helt er lagt i forståelsen af sygdommen. Så for at tage en lidt dybere snak om fibromyalgi, har jeg besøg af Karin Due Bruun, som er overlæge på Smertecenter Syd her på OUH. Vil du ikke starte med at sætte lidt flere ord på fibromyalgi?
Podcastgæst:
Fibromyalgi er en sygdom, hvor man har smerter bredt i hele kroppen. Og derudover er man også ømskindet. Så man har, man kan sige, en lavere smertetærskel for især tryk, men det kan også være for berøring. Og så er der en række andre symptomer, som lægger sig til. Og det, der er typisk, det er dårlig søvnkvalitet, at man hurtigt bliver udtrættet, man mangler energi, og kommer hurtigt til at løbe tør for energi. Og så har man også ofte problemer med sin tænkning og hukommelse. Har svært ved at huske. Har svært ved at koncentrere sig. Og så kan der være en lang række andre symptomer også, som kan variere lidt mere fra patient til patient.
Podcastvært:
Ja, så når jeg siger, det er ”komplekst”, så er det også komplekst for patienten i forhold til, at der både er smerter og en hel masse andre ting, der følger med. Hvem er sådan den klassiske patient, der første gang går igennem døren ovre ved jer?
Podcastgæst:
Vi har jo mange forskellige kroniske smertepatienter, men vi ser rigtig mange med fibromyalgi. Den klassiske patient, som kommer med fibromyalgi, er en kvinde i 40'erne. Og det typiske er faktisk, at denne her kvinde ofte har haft smerter i mange år, før hun får diagnosen. Det er ikke usædvanligt, at det er startet med smerter, måske bare et enkelt eller få steder i kroppen. Og så er det ofte sådan, at smerterne kan brede sig med tiden af forskellige årsager. At det udvikler sig til fibromyalgi over nogle år.
Podcastvært:
Ja, så der er en længere historie bag?
Podcastgæst:
Det er der ofte, ja. Mænd har også fibromyalgi. Dem er vi ikke så gode til at finde. Så det er ofte kvinder, der får diagnosen. Men vi ved især fra internationale studier, at der faktisk også er mange mænd, som har det.
Podcastvært:
Ja, så det lyder som om, at det egentlig er en lidt svær diagnose at nå frem til. Ved man hvorfor, at det er svært ligesom at finde patienterne?
Podcastgæst:
Det tror jeg, at der er flere grunde til. Det, der nok er den vigtigste årsag, tror jeg, er nok, at den her diagnose er lidt stigmatiseret. I hvert fald i Danmark. Jeg tror, at den er mere anerkendt i andre lande, f.eks. i USA. Men det betyder, at mange læger ved ikke så meget om den. Eller anerkender den måske ligefrem ikke. Og derfor vil man jo så typisk heller ikke rigtig lede efter symptomerne.
Podcastvært:
Så de tænker, at det er patienterne, der skal tage sig sammen?
Podcastgæst:
Ja, det kunne det være. Eller det kan også bare bunden i, at man ikke har blik for det her symptombillede. Altså at man ikke kender til det. Når man ikke kender til noget, så får man jo heller ikke øje på det. Så manglende viden betyder meget, tror jeg. Og så tror jeg også, at mange læger har den holdning - altså det hører vi i hvert fald tit vores patienter sige: ”Min læge siger, at det er en skraldespandsdiagnose. Sådan en diagnose vil du ikke have.” Så det er nogle gange måske også misforstået omsorg fra lægens side. At de måske har opfattelsen af, at hvis man får den her diagnose, så fører det ikke til noget godt. Men der har jeg så en anden holdning.
Podcastvært:
Ja, det skulle jeg lige til at sige, at det ved jeg, at du har. Og hvad er det, at man kan tilbyde patienterne, hvis man så får stillet diagnosen? Hvad er behandlingsmulighederne så?
Podcastgæst:
Altså det jeg tænker, der er flere ting i det. Fordi jeg tænker egentlig lidt bare, at det at få diagnosen i sig selv, kan også have en form for effekt. Og det siger jeg, fordi rigtig mange af de her patienter, hvis de ikke er klar over, at de fejler noget, som giver de her mange symptomer, så vil de gå til læge med de her separate symptomer og være igennem en lang periode af deres liv, hvor de måske er lidt forvirrede over, hvad de fejler. Og den her diagnose-usikkerhed er ret stressende. Og som du var inde på til at starte med, så spiller det mentale jo også ind på den her sygdom. Så vi ved, at stress faktisk kan forværre tilstanden. Så det ikke at blive diagnosticeret, kan egentlig blive lukket. Det er lidt en ond cirkel, hvor man er stresset, bekymret, bange måske for, hvad betyder de her symptomer. Så det er det, vi kalder en vedligeholdende faktor, når noget holder gryden i kog, hvis man kan sige det sådan. Når patienterne kommer ind til os, så arbejder vi netop med vedligeholdende faktorer. Der er ikke nogen helbredende behandlinger endnu for denne her lidelse. Der er nogle mediciner, der kan lindre symptomerne lidt. Men vores behandling tager egentlig mest sigte på at finde ud af, hvordan vi kan få elimineret nogle af de her vedligeholdende faktorer.
Podcastvært:
Virkelig interessant. Du har været lidt inde på nogle af de her ting, som patienterne egentlig er påvirket af. Der er jo både smerterne, men der er også udmattelse. Der er noget med koncentrationen, der kan være svært. Og når du så siger kvinder i 40'erne, og en hel masse, som måske har den her diagnose uden at vide det; det må jo påvirke deres hverdag i meget, meget stor grad.
Podcastgæst:
Det gør det uden tvivl. Det vi ser, eller det vi ved også fra forskning, er, at det påvirker de her mennesker, som ramte den her sygdom på mange parametre. Hvis man ikke ved, hvad man fejler, så kan man jo også have en tendens til at netop tænke: ”Jeg må tage mig sammen. Og det foregår måske bare i mit hoved.” Det kan man måske også have fået at vide at behandle; det foregår bare i dit hoved. Så den her evne til at tage sig af sig selv, altså selvomsorg, hvis man kan sige det sådan, den vil måske ikke være så god, hvis man bare tror, at man skal tage sig sammen. Og så kan man løbe sig staver i livet, fordi man forsøger at klare alt det, som man kan se ens jævnaldrende også kan klare. Så det kan meget hurtigt gå på ens identitet og selvfølelse og give problemer faktisk i forhold til, at man kan i værste tilfælde jo udvikle en depression eller få psykiske lidelser oveni i det her.
Podcastvært:
Ja, så det er hermed banket helt fast, at det er vigtigt, at vi finder de her patienter, så de kan få noget hjælp og rådgivning til, hvordan de skal passe på sig selv.
Podcastgæst:
Det må man sige. Og når vi ser på livskvaliteten hos de her patienter, så rapporterer de ofte, i hvert fald når de kommer til os, om en ret lav livskvalitet. Så hvis vi sammenligner med nogle af de andre store kroniske sygdomme, som hjertesvigt og faktisk også sådan noget som cancersygdomme, så ligger deres livskvalitet lige så lavt. Så det er jo tankevækkende.
Podcastvært:
Ja, det må du nok sige. Vi har været lidt inde på det her med de her menneskers møde med sundhedsvæsenet. Fordi jeg ved også igennem tiden, hvordan jeg selv som læge har mødt de her patienter, og hvordan nogle af mine kollegaer har. Jeg kan huske flere forskellige eksempler, hvor det netop har været sådan: ”Åh, hvad skal vi gøre med de her patienter?” Og hvor jeg også tænker, det kommer helt sikkert af noget uvidenhed. Jeg ved også fra mine egne erfaringer, at jeg har taget rigtig mange leverbiopsier, hvor jeg ved, hvis jeg kan se, der kommer en patient med fibromyalgi eller kroniske smerter, jamen så bruger jeg egentlig ret lang tid på at bedøve dem i forhold til andre. Fordi jeg ved, vi kommer ikke igennem det her, hvis ikke vi giver lidt ekstra tid til det. Så det er i hvert fald vigtigt som behandlere, som læge, at man måske egentlig møder de her patienter lidt anderledes, end hvis det er en brækket arm. Det er altid nemmere med de her synlige smerter og skader.
Podcastgæst:
Jeg tror, at det vigtigste faktisk er det her med at udstråle, at man anerkender deres sygdom, og hvis man ved lidt om den, så er det også et rigtig godt budskab. At man ligesom siger højt: ”Jeg ved godt, hvad det drejer sig om, jeg ved godt, du er mere smertefølsom, vi skal nok finde ud af det her.” Fordi det giver lidt ro på. Og igen tilbage til det her, som jeg sagde før med, at stress ligesom kan trigge tingene lidt eller sætte det hele lidt i gang, jamen så er det altid godt at lande et sted, hvor man kan berolige denne her patient.
Podcastvært:
Så det kan egentlig jo faktisk også være en stressende faktor for dem at komme på sygehuset?
Podcastgæst:
Ja, for de har jo ofte mange, mange dårlige oplevelser med sig. Så de kan godt have lidt ”sygdomsstress”, hvis man kan sige det sådan, eller ”sygehusstress”.
Podcastvært:
Ja, og det bringer mig egentlig til noget af det sidste, jeg godt kunne tænke mig at komme ind på: Hvis jeg sådan forestiller mig en patient, hvor der måske er en lang journal, hvor der står, du ved, hele det her udredningsfaktor. Der er smerter, der er alt muligt, og så kommer den her patient ind og har ondt i maven, som også er noget af det, der kan følge med. Så kan jeg jo godt være lidt bekymret for, at man bliver lidt låst i, at det er din fibromyalgi, der er blusset op. Men det kan jo også være noget andet, og der må være en udfordring der.
Podcastgæst:
Ja, der er ingen tvivl om, at rigtig mange patienter med fibromyalgi har prøvet det her med at få deres symptomer fejet af med: ”Jamen det er nok din fibromyalgi.” Det jeg tænker, det er, at fibromyalgipatienter kender deres smerter. De ved, hvad for nogle smerter, der er deres fibromyalgi. Og de kan selvfølgelig blive ramt af alt muligt andet. Faktisk, så ved vi også, at de måske endda er i højere risiko for at blive ramt af andre ting, på grund af den her øget inflammation, der følger med at have sådan en kronisk sygdom og kronisk stresstilstand. Så det er vigtigt, at de bliver undersøgt ordentligt, når de kommer med nye symptomer, som de ikke genkender. Og så kan det jo godt være, at man kan berolige dem og sige, jamen der var heldigvis ikke noget. Men det er utrolig vigtigt, at det selvfølgelig bliver taget alvorligt, når de kommer med noget nyt.
Podcastvært:
Man skal prioritere kommunikationen og ikke bare sige, vi fandt ikke noget, så der er nok ikke noget. Man skal bruge lidt tid på det og stole på dem.
Podcastgæst:
Ja, præcis. Og er der så ikke noget? Jamen så kan man jo derfra sige: ”Jamen, gad vide, hvad det kan være? Er der så kommet et nyt symptom?” Fordi det ser vi også, at der kan komme nye symptomer til fibromyalgien. Men igen, det skal tages alvorligt, hvis det er noget, de ikke kender.