Afsnit 67 - HIV
I Danmark lever omkring 6.800 mennesker med HIV, som er et virus, der ødelægger immunsystemet. Der er mange fordomme og stigma om HIV, og det kan være svært at søge råd og viden om, hvordan man lever med HIV.
Men hvem får egentlig HIV i dag? Hvad er forskellen på HIV og AIDS? Og hvilken type behandling tilbydes der i dag til mennesker smittet med HIV?
Medvirkende:
Gæst: Helle Møller, sygeplejerske på Infektionsmedicinsk Afdeling på OUH
Vært: Susan Olaf Lindvig
Podcasten 'OUH Talks' er produceret i samarbejde med podcastbureauet LYDTRYK
Transskription af podcast-afsnit #67
OBS: Transskriptionen kan indeholde slåfejl
Podcastvært:
Goddag og velkommen til dagens podcast. I dag skal det handle om HIV, og det er jo en sygdom, hvor der er sket rigtig meget inden for de sidste 25-30 år. Fra at man gik en dyster prognose i møde i 80'erne, så kan man jo i dag leve et fuldstændig normalt liv, og HIV smitter jo ikke, hvis man er velbehandlet i dag. For at gøres klogere på HIV, der har jeg fundet en ekspert, og det er Helle Møller, sygeplejerske på Infektionsmedicinsk Afdeling på OUH, og du har arbejdet med HIV de sidste 15-20 år. Du er også ressourceperson for de personer, der lever med HIV i Region Syddanmark. Vil du ikke allerførst prøve at fortælle os, hvad HIV egentlig er for noget?
Podcastgæst:
Jo, tak, fordi jeg må være her. HIV er en virus, man bliver smittet med, der kommer ind i kroppen, og den lever i en af cellerne i vores immunsystem. HIV kan ikke fjernes fra kroppen. Vi kan holde den nede og supprimere den, som vi siger, med medicin, så man har et normalt immunforsvar og kan leve helt normalt.
Podcastvært:
Så det, HIV gør, er, at den ødelægger vores immunforsvar, så vi bliver modtagelige for andre sygdomme?
Podcastgæst:
Ja, hvis man ikke behandler den. Hvis man er under behandling, så holder vi immunforsvaret stabilt. Nogle mennesker bliver opdaget med HIV, fordi de har gået i lang tid med sygdommen og har fået et lavt immunforsvar, men det er ikke så ofte, det sker.
Podcastvært:
Når man nu taler om HIV, så kommer man også til at tænke på AIDS; er det det samme?
Podcastgæst:
Nej, det er det ikke. Da sygdommen ligesom begyndte at vise sig i 80'erne og indtil man fik noget stabilt medicin i midt 90'erne, der fik man, når immunforsvaret stille og roligt faldt, og man næsten ikke havde noget, så fik man nogle tilstødende sygdomme, som man normalt kan holde fra kroppen med et almindeligt, normalt fungerende immunforsvar. Og det er de sygdomme, vi kalder AIDS-definerende sygdomme. Det kan være tuberkulose, det kan være svampeinfektioner, det kan være nogle helt specielle lungebetændelser, det kan være helvedesild. Og de sygdomme findes stadig, men hvis vi får en patient ind på afdelingen med de sygdomme, kan vi behandle dem, så de bliver raske, og så bliver de til mennesker, der lever med HIV, som har en normal hverdag og et sundt liv.
Podcastvært:
Så AIDS er noget, man har, når ens immunforsvar er meget lavt. Hvordan bliver man egentlig smittet med HIV?
Podcastgæst:
Så først kunne jeg godt tænke mig at sige, hvordan man ikke bliver smittet, fordi det findes der rigtig mange fordomme og historier om. Og man bliver ikke smittet ved at kysse, kramme, komme til at bruge den samme kop, det samme håndklæde. Og det er de der myter, der har været i mange år om, hvordan man kan blive smittet. Reelt er den mest almindelige smittemåde i Danmark den seksuelt overførte smitte. Og det er, vil jeg jo sige, den måde, vores nye patienter, der kommer ind i ambulatoriet, er smittet på. Man kan smitte fra mor til barn. Man kan sige, at den smittemåde er ikke relevant i Danmark, fordi alle gravide bliver testet for HIV, hepatitis B og syfilis ved en af de første kontroller ved egen læge, når de er gravide. Og hvis man findes HIV-positiv, så bliver man sat i behandling, og så bliver børnene ikke smittet fra mor. Og så kan man blive smittet ved blod og blodtransfusioner i 80'erne, tror jeg det var. Der var en stor sag med donorblodet, der ikke var screenet. Men der er vi jo slet ikke i dag. Så i Danmark kan man reelt ikke blive smittet med blodoverførelsen.
Podcastvært:
Så kvinder bliver altså testet i forbindelse med graviditet. Men er der andre personer, som bør tilbydes en test en gang imellem?
Podcastgæst:
Ja, altså man kan sige, at idet, at det smitter mest seksuelt, så er det en rigtig god idé, hvis man har flere partnere og ikke dyrker sikker sex med kondom, at man måske en gang om året lader sig teste. Og vi har også nogle anbefalinger, hvis man er homoseksuel, eller hvis man er biseksuel - mænd, der har sex med mænd - at hvis man har flere partnere, at man lader sig teste måske hver tredje-fjerde måned, hvis man har flere partnere. Hvis man har rejst i udlandet, og haft ubeskyttet sex - og der er jo nogle lande i verden, som desværre har en højere forekomst af HIV, end vi har her i Danmark - så hvis man har haft sex i de lande uden kondom, så er det også en god idé at lader sig teste. Og det kan være Afrika, syd for Sahara, og der kan være områder i Asien. Østeuropa har heller ikke de samme tal, som vi har her i Danmark. Så det er en god idé at være opmærksom på det.
Podcastvært:
Og man kan jo blive testet anonymt, ikke sandt?
Podcastgæst:
Jo, det kan man. Inde på Infektionsmedicinsk Afdeling Q's hjemmeside er der en vejledning til, hvordan man kan blive testet, hvor rigtig mange steder kan man henvende sig til blodprøvetagning, sige at man gerne vil have lavet en anonym HIV-test, så kan man få det gjort der. Man kan blive testet via Checkpoint, som er AIDS-fondets underafdeling af test og rådgivning; det findes i Odense, det findes i Aarhus og København, og det er helt anonymt. Man kan også komme i vores ambulatorier og få lavet en kviktest anonymt.
Podcastvært:
Hvis det så bliver konstateret, at man har HIV, hvad sker der så?
Podcastgæst:
Ja, så bliver man jo henvist til Infektionsmedicinsk Afdeling, og hvis man f.eks. bor i Esbjerg og bliver henvist, så er det jo ikke sikkert, at man bliver set af en læge før efter en uges tid. Der tilbyder vi så som sygeplejersker i ambulatorier, at ringe til de mennesker, der har fået at vide, at de nok har HIV, fordi vi vil rigtig gerne tage den angst, der kan være, og utryghed i opløbet; informere om, hvad er det her for noget, hvad er det, der skal ske. Det er en kronisk sygdom, det er ikke noget, du dør af. Så vi laver noget opfyldende arbejde, inden vi ser patienterne der. Eventuelt får taget nogle blodprøver. Er man indlagt på sengeafdelingen, fordi man har et lavt immunforsvar, så går vi op og informerer og taler med dem der sammen, og det gør personalet i sengeafdelingen selvfølgelig også. Men ellers så bliver forløbene planlagt relativt individuelt i opstartsperioden, for der kan være meget forskel på, hvordan du rent fysisk har det, hvor du er i forhold til dit immunforsvar. Der kan være rigtig meget forskel på, hvordan du har det psykisk. Nogen ved, at risikoen er der, og tager det sådan i forholdsvis stiv arm. Andre bliver frygteligt chokeret og bange og tror, at nu skal de dø, og hvad skal de sige til deres familie, og får jeg nogensinde børn, og hvad skal der ske med mig? Så vi sætter ind der, hvor vi kan mærke, at der er et behov. Og ofte er det gentagende samtaler, bekræftelse i hvad er det her for en sygdom? Vi forsøger ligesom at sige, at det her er jo en kronisk sygdom. Men et er jo, at vi siger det. Det skal jo også forstås af vedkommende og accepteres. Og især accepten kan være rigtig svær nogle gange.
Podcastvært:
Hvordan er det med den behandling? Hvad er det for en behandling, man kan tilbyde i dag?
Podcastgæst:
I dag går man jo i behandling sådan i forholdsvis hurtigt i løbet af 4-6 uger. Der er nogle blodprøver, vi gerne vil have på plads, inden vi starter behandling for at være sikre på, at det er den rigtige medicin. Medicinen udleveres i vores ambulatorier, er gratis, og vi sørger altid for, at de har en ekstra måned med hjem, fordi bor man langt væk - vi har jo et stort område - så får man medicin. Og medicinen er oftest 1-3 tabletter, som man skal tage dagligt. Man kan sige, at man skal være rimelig struktureret og disciplineret omkring HIV-medicinen, fordi glemmer man et par dage, så er der risiko for, at man udvikler resistens. Så det kan jo være en hurdle, at man ligesom lige pludselig skal til at være et menneske, der skal være struktureret omkring medicin,
hvis man ikke er vant til det.
Podcastvært:
Altså det med resistens, det vil sige, at så virker medicinen lige pludselig ikke mere?
Podcastgæst:
Ja, og HIV-virus dør stort set, når den kommer uden for kroppen, men den er rigtig god til at mutere, altså finde genveje, så den kan undgå, at medicinen slår den ned. Så derfor er den der disciplin vigtig.
Podcastvært:
Så det vil sige, at man skal tage medicin hver dag resten af sit liv, og man skal også have en eller anden form for kontakt med hospitalet resten af sit liv?
Podcastgæst:
Ja. Som verden ser ud nu, og der bliver forsket hele tiden, så er det medicin dagligt. Når man er igennem det første års tid for de fleste, hvor der er kommet lidt stabilitet ind, man har fundet ud af, hvad det er for en sygdom, hvordan skal jeg leve med det her, og så kan man nøjes med at se os en gang om året faktisk, og så en anden gang om året på telefon eller video. Så man har ligesom to kontakter.
Podcastvært:
Hvordan er livet med HIV egentlig i dag? Fordi i 80'erne, der var det jo en ret dyster prognose, man gik i møde. Men som du også siger, så kan man jo leve resten af sit liv med HIV. Men så må der også være nogen, der får de her livsstils- og aldersrelaterede sygdomme, som vi andre også får?
Podcastgæst:
Ja, og det er der heldigvis også, fordi man jo netop bliver ældre og ældre. På et tidspunkt, der sagde man, at langt størstedelen af HIV-patienterne var over 50 år, og det gør jo selvfølgelig, at det vi andre måske skal slås med - kolesterol, forhøjet blodtryk, at nogen skal have scannes for knogleskørhed osv. - det kommer jo også her. Og der kan komme kræftsygdomme, som ved alle andre befolkningsgrupper, og det er jo ikke et problem at behandle de her ting overhovedet. Fordi HIV-medicinen er fin til at kombineres med de forskellige ting. Vi har været ude for nogen, der skulle i kemokur, hvor vi lige måtte ændre HIV-medicinen i den periode, for at være sikre på, at både kemonen og HIV-medicinen virkede optimalt. Men det kan man sagtens finde ud af at få koordineret.
Podcastvært:
Så hvis man får nogle af de her aldersrelaterede sygdomme, hvordan bliver man så mødt af sundhedsvæsenet, hvis man har HIV?
Podcastgæst:
Jeg vil sige, at langt, langt de fleste oplever, at det er okay at komme ind i sundhedsvæsenet. Og at der også står i dine papirer, at du lever med en HIV-virus. Men desværre oplever vi jo også, at noget personale nogle gange måske ikke har helt den viden, der skal til. Og fordi HIV har den historik, den har, og man har set frygtelige film fra 80'erne, hvor folk døde osv., så er der stadigvæk også en del utryghed. Det er også måske en spændende sygdom på den måde, fordi - og nu laver jeg citationstegn, at det kan lytterne selvfølgelig ikke se - men det at den er seksuelt overført, gør jo også måske, at der er flere fordomme omkring det. Hvordan har man fået den? Har man levet et helt vildt liv, eller har man det ene eller det andet? Men det vi oplever, det er f.eks., at man som personale, hvis man tømmer et sengebord ved naboen, så har man måske ikke handsker på. Hvis man skal til at fjerne kopper og tallerkener hos mig, og jeg lever med HIV, så har man lige pludselig taget handsker på eller måske et forklæde. Så den der med, at man tager nogle unødvendige tiltag for at beskytte sig selv som personale. Måske bliver det sagt højt i et lokale: ”I skal lige være opmærksomme på vedkommende derovre har HIV”. Og det er jo frygteligt for de patienter, der oplever det. De føler sig udstillet, de føler sig stigmatiseret. Og den stigma kommer jo også til udtryk i, at man diskriminerer dem i forhold til, at man gør tingene anderledes, end man gør overfor andre patienter. Det vil vi rigtig gerne gøre noget ved i Afdelingen Q. Så hvis vi har nogle patienter, der oplever de her ting, så tilbyder vi, at vi kan tale med personalet, prøve at komme op og informere om, hvad er det her for noget, hvorfor er det ikke nødvendigt. Blandt andet så har vi en 5-6 patienter på plejehjem, og jeg skal ud på et af dem og fortælle om, hvad skal man tage forholdsregler omkring det her. Og det tænker jeg, det gør jeg jo ikke bare for den ene beboer, det gør jeg jo også for ligesom at sprede budskabet om, hvordan skal man ellers reagere, når man møder et menneske, der lever med HIV i sin hverdag. Det kan jo ligeså godt være i en kollega-gruppe, det kan være en forælder i skolen eller et eller andet. Så viden skal der til for, før vi får de her fordomme lagt helt ned.